Многие дети с аутизмом попадают в списки ожидания и упускают ранние поведенческие вмешательства и другие преимущества, потому что медицинские работники неохотно диагностируют аутизм опасаясь такой маркировки маленьких детей.

До недавнего времени определение гласило «аутизм - это инвалидность в отношении развития на протяжении всей жизни». Это повторялось почти во всех описаниях и определениях аутизма, даже в программах с таким подходом как TEACCH (это программа, позволяющая обучать детей с аутизмом и детей с особыми потребностями. Разработанная впервые в Университете Северной Каролины (США) сейчас активно используется при обучении детей с особыми потребностями в школах и индивидуальной работе), которая фокусировалась на структурировании физической среды в соответствии с «аутизмом», больше, чем на развитие социально значимых и важных навыков для жизни в повседневном инклюзивном обществе – основываясь в свою очередь на концепции аутизма как на пожизненном состоянии.

Поэтому, дабы не допустить, чтобы дети в возрасте от одного до трех были «аутистами» на всю оставшуюся жизнь, диагноз намеренно задерживается, даже если все признаки и симптомы аутизма присутствуют. Вместо того чтобы получать ранний диагноз, около половины маленьких детей, упомянутых для его постановки, помещаются в список «наблюдать и ждать», другими словами, их диагноз откладывается. Обоснованием для этого является обеспечение получения стабильного диагноза, который со временем не изменится.

В соответствии с этими утверждениями диагноз детский аутизм может быть отсрочен на срок до пяти лет, а иногда и до достижения школьного возраста и за его пределами.

Но есть все больше свидетельств того, что аутизм не обязательно может быть пожизненным. В настоящее время все больше исследований показывают значительное число детей, которым ранее был поставлен диагноз аутизма, и в дальнейшем они больше не соответствуют диагностическим критериям. Это привело к таким заголовкам, как: «Дети могут вырасти из аутизма».

Но дети в этих исследованиях не чудесным образом «выросли» из детского аутизма. Они получали по меньшей мере один-два года ранних интенсивных прикладных аналитических вмешательств, начиная с раннего возраста около двух лет. Прикладной анализ поведения или ABA - это применение науки анализа поведения, которая широко используется в центрах аутизма в США и Канаде, и не только, чтобы помочь целому ряду разных людей, в том числе тем, у кого есть расстройства аутистического спектра, вести полноценную жизнь.

Для маленьких детей, страдающих аутизмом, это означает, что навыки, необходимые для повышения их качества жизни с игрово и систематически изучают высококвалифицированные специалисты, которые работают, строго соблюдая этические принципы. Ранняя диагностика аутизма важна, потому что она позволяет начать занятия и коррекцию аутизма намного раньше. Для маленьких детей с аутизмом это означает, что навыки, необходимые для достижения полного потенциала, преподаются на ранней стадии, когда пластичность мозга гораздо более выражена, и, следовательно, воздействие вмешательства намного эффективнее.

Мероприятия на основе АBА полностью соответствуют Конвенции ООН о правах инвалидов, поскольку программы являются динамичными и индивидуально адаптированы к потребностям ребенка по мере того, как ребенок растет и развивается. Этот научный подход к вмешательствам приносит пользу в лечении аутизма, а также, многим другим группам населения, включая взрослых с аутизмом и детей в учебных заведениях.

Существует много недостоверной информации, которая не лестно говорит об АВА. И иногда трудно понять мотивацию для этого. Для некоторых есть четкие финансовые причины, в то время как другие, возможно, пострадали от шарлатанства, претендующего на роль ABA.

Беспокоит, что некоторые известные ученые присоединились к кругу критиков методов АВА, которые часто различаются по признакам: например, действия, основанные на поведении, несмотря на растущее распространение ABA и быстро растущее число сертифицированной аналитики поведения. Или они смешивают ABA, применение науки, с процедурой, называемой Discrete Trial Teaching (DTT - метод вмешательства, основанный на науке прикладного анализа поведения), которая может использоваться с маленькими детьми для коррекции расстройств аутистического спектра, если на ранних стадиях они требуют хорошо структурированных, повторяющихся элементов обучения. Но DTT - это всего лишь один из способов применения анализа поведения, а не самой науки.

Читатели, желающие узнать больше о науке анализа поведения, должны прислушиваться к тем, кто обучен этой науке, а не к брандмауэру со скрытой повесткой дня.

Помимо доступа к раннему вмешательству, диагноз также необходим для доступа к другим пособиям, таким как пособия по уходу за ребенком или пособия по инвалидности. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями по крайней мере в три раза дороже, чем воспитание других детей, а семьям нужна вся поддержка, которую они могут получить. Имеются достаточные доказательства того, что стресс можно смягчить с помощью ранней диагностики, поддержки и эффективного вмешательства. Отсроченная диагностика мешает их доступности.

Ранний диагноз: возможный и надежный

Недавний вторичный анализ данных британского массового исследования в Великобритании, насчитывающего более 18 500 детей, показал, что у детей, у которых был диагностирован аутизм к тому времени, когда им было пять, с гораздо большей вероятностью появлялись проблемы со здоровьем и развитием начиная с девяти месяцев.

К трем годам эти дети с большей вероятностью имели двигательные, коммуникативные, а также сенсорные проблемы - и все более бедное эмоциональное и социальное здоровье.

Выводы о целесообразности и важности ранней диагностики аутизма подтверждены в исследованиях, которые рассматривают детей, у которых старшие братья и сестры имеют РАС. Эти дети считаются «подверженными риску», и многие из них демонстрируют такие симптомы аутизма, как повторяющееся поведение и отсутствие социальной активности, до 18 месяцев (но уже в течение девяти месяцев).

Недавнее исследование экспериментальных вмешательств этих детей показало, что раннее вмешательство в поведение родителей привело к значительному снижению проявлений аутизма.

Неэтично задерживать диагностику

Очевиден негативный долгосрочный результат поздней диагностики и отсутствие раннего интенсивного вмешательства. Большинство взрослых с аутизмом, диагностированным, когда они были примерно в возрасте шести лет, имеют неизменный IQ и функционирование. Это резко контрастирует с хорошими результатами ранних вмешательств на основе ABA, обнаруженных в США.

В Великобритании распространенность аутизма составляет 3,5% среди 11-летних детей, а вмешательства на основе АБА обычно недоступны. Каковы шансы этих детей, когда они достигают возраста 44 лет?

Конечно, большинство детей с аутизмом превращаются в взрослых с аутизмом, и проблемы, вероятно, возрастут. Многое можно и нужно сделать для повышения их сильных сторон и улучшения их выбора и качества жизни путем ранней диагностики аутизма и ранних интенсивных вмешательств. Отсрочка диагноза из-за плохо воспринимаемых и устаревших концепций неэтична и больше не является хорошим вариантом.

Источник: theconversation.com

автор

Карола Дилленбургер

Профессор в Школе образования, Королевский университет Белфаста

Карола Дилленбургер получает финансирование от Первого и Заместителя Первого Министра (OFMDFM) и Европейского Союза (Рамка 7).

партнеры

Королевский университет Белфаста

Университет королевы Белфаст предоставляет финансирование в качестве основополагающего партнера The Conversation UK.

Conversation UK получает финансирование от Hefce, Hefcw, SAGE, SFC, RCUK, Фонда Наффилда, Фонда Огдена, Королевского общества, The Wellcome Trust, Фонда Эсмеи Фэйрбейнн и Альянса за полезные доказательства, а также шестидесяти пяти членов университета.

.