Много лет назад я обнаружил, что работаю с молодой женщиной у которой был аутизм. Я читал статьи об аутизме того времени и был особенно удивлен, когда ничто из того, что я прочитал, не соответствовало той, с кем я сидел рядом. От неё не было никаких хлопот, она не интересовалась моими серьгами или пуговицами, и т.д.

Мы всё больше узнаём об аутизме, но мысль о том, что все люди с аутизмом больны, имеют расстройства или как-то «ущемлены» - это то, что все еще нуждается в оспаривании. Работая в тесном контакте с людьми, имеющими диагноз аутизм уже более 20 лет, я имел удовольствие встречаться с очень умными, проницательными, добрыми, заботливыми, лояльными и квалифицированными аутистами, включая двух моих лучших докторантов, которые успешно закончили обучение и сейчас известны в соответствующих областях.

Некоторые из самых крепких браков, с которыми я столкнулся, - были браки людей с аутизмом, я также встречался с миллионерами предпринимателями, которые были идентифицированы как люди имеющие расстройства аутистического спектра.

Таким образом, до сих пор остаётся вопрос: почему аутизм по-прежнему рассматривается как расстройство, и такие термины, как «ухудшение функционирования», все еще столь распространенные в литературе и в современных руководствах по диагностике аутизма? Почему нужно представлять симптомы аутизма как «проблему» до того, как будет проведено тщательное обследование? Ведь даже термин «диагноз» зачастую ассоциируется с «болезнью». Несомненно, это может давать неверную установку всем вовлеченным - родителям, отдельным лицам и общественности. В течение многих лет я предлагал термин «идентификация» в качестве более подходящего термина, который счёл менее уничижительным в отношении аутизма.

Без сомнения, аутизм существует в мире, населенном в основном людьми, которые не могут вызвать огромные проблемы для человека и их семьи. Но это не то же самое, что предположить, что проблемы вызваны только аутизмом. Сам факт, что есть много аутичных людей, которые чрезвычайно успешны, демонстрирует, что аутизм не исключает чего-либо вообще. Известные актеры Дэн Акройд и Дэрил Ханна, и певица Кортни Лав имеют расстройства аутистического спектра, это только некоторые из огромного списка, в котором есть и более громкие имена, такие, например, как Стэнли Кубрик.

Измерение результатов

Некоторые исследования показывают плохие результаты для людей, у которых есть симптомы и признаки аутизма, но такие оценки часто делаются без учёта возможности использования реальных мер, таких как трудоустройство, самообеспеченность и социальная поддержка. Некоторые из способов измерения способностей людей с РАС также иногда выглядят спорными - например, касательно памяти и обучения. Они не поддерживают идею того, что для людей с аутизмом могут быть созданы условия, которые помогут им использовать свои силы, и привести к тому что их способности запоминать и обучаться умножатся.

Печальный факт состоит и в том, что есть еще философы, которые отрицают тот факт, что люди с аутизмом могут вести очень успешную жизнь; такие комментарии, как «она никогда не сможет иметь детей», или «он никогда не пойдет в университет», все еще слишком распространены. Родителям, которые сталкиваются с диагнозом детский аутизм по-прежнему иногда рассказывают, что их ждёт в будущем, несмотря на то, что ни у кого из таких предсказателей нет хрустального шара.

Обучение, рост, развитие.

Тем не менее, все меняется к лучшему, но медленно. Например, Национальное общество Центр аутизма способствует занятости людей с аутизмом. Комиссия по вопросам равенства и прав человека работает над тем, чтобы обеспечить равные условия на рабочих местах, хотя должно пройти время, прежде чем это будет полностью реализовано.

Центр аутизма в Университете Шеффилда Халлама работает над этими первоначальными достижениями и продолжает поощрять более внимательный подход к аутизму и поощрять общество к признанию потенциала аутичных людей. Один из курсов, которые мы проводим в сотрудничестве с Национальным обществом аутистов, собрал множество аутистов, приглашенных лекторов и учеников-аутистов, которые разделяют важность понимания и осмысления опыта такой деятельности.

Итак, изменились ли представления за эти годы? Ну, для абсолютной уверенности могу сказать, про себя. Я больше не предполагаю, что все публикации верны и признаю, что все аутичные люди - это люди. Я научился оспаривать понятие нарушения и беспорядка, все еще признавая огромные проблемы, с которыми сталкиваются отдельные люди и семьи. Я начал признавать ущерб, который может быть нанесен невежеством и дезинформацией. И я узнал, что изменение восприятия посредством лучшего понимания аутизма может значительно улучшить жизнь, и лучший способ развить понимание аутизма - это слушать аутистов, их семьи и друзей.

С точки зрения общего восприятия - общество, безусловно, медленно движется в правильном направлении, все больше самоотверженных и продвигающих свои сильные стороны людей, которые имеют расстройства аутистического спектра, но у нас всех впереди ещё очень долгий путь.

Люк Бирдон

Старший преподаватель по аутизму, Университет Шеффилда Халлама

Люк Бирдон не работает, не консультируется, не владеет акциями или не получает финансирование от какой-либо компании или организации, которые выиграют от этой статьи, и не раскрывает никакой соответствующей связи, помимо их академического назначения.

Университет Шеффилда Халлама предоставляет финансирование в качестве члена The Conversation UK.

Conversation UK получает финансирование от Hefce, Hefcw, SAGE, SFC, RCUK, Фонда Наффилда, Фонда Огдена, Королевского общества, The Wellcome Trust, Фонда Эсмеи Фэйрбейнн и Альянса за полезные доказательства, а также шестидесяти пяти членов университета.

Источник: theconversation.com